2023年2月4日，在第二十三個世界癌症日到來之際，由淋巴瘤之家主辦，羅氏製藥中國支持的“驅散’彌’霧的光”瀰漫大B細胞淋巴瘤（DLBCL）患者全年關愛項目正式啟動。項目旨在搭建醫患高效溝通的橋樑，提高DLBCL患者對於疾病規範化診療的認知，增強患者與疾病鬥爭的信心和勇氣，傳遞治癒的力量。
與此同時，由淋巴瘤之家和廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會共同發起的《2022中國瀰漫性大B細胞淋巴瘤患者生存狀況白皮書》調研（以下簡稱《白皮書》）也於啟動會上正式發布。
啟動儀式中，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授、蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛教授、北京大學腫瘤醫院黨委書記朱軍教授、鄭州大學第一附屬醫院副院長宋永平教授共聚雲端，結合《白皮書》共同解讀當下DLBCL診療現狀及患者未被滿足的需求，呼籲全社會共同攜手，長期為該群體提供規範化診療、康復和心理等全方位的支持引導，助力更多DLBCL患者走向治愈，擁抱新生。
聚焦“彌”題，以創新為突破點
淋巴瘤是常見的惡性腫瘤之一，目前在中國的發病率約為6.68/10萬，每年約有10萬名新發淋巴瘤患者，作為其中最常見的侵襲性惡性淋巴瘤，DLBCL較於其他淋巴系統腫瘤預後更差，約40%-50%患者經過初始標準治療後仍會復發。根據《白皮書》調研結果，復發患者往往要經歷更多生理上的疼痛不適，以及精神上的焦慮和沮喪，他們的日常活動處處受限，生活質量明顯低於普通人群，且隨著疾病的複發，患者生活質量每況愈下。
“20多年來，以利妥昔單抗為基石的R-CHOP方案顯著改善了DLBCL患者的預後，卻仍不能完全滿足實際臨床之需，許多患者仍面臨復發難題。隨著復發次數增加，治療難度也會不斷上升。在目前的二線及後線治療方案下，復發/難治（R/R）DLBCL患者5年和10年總生存率僅25.0%和8.6%2。”馬軍教授指出，“如何進一步提升治療效果，幫助患者降低復發風險，提高患者的生活質量，一直是DLBCL臨床治療探索的重點和難點。”
近年來，DLBCL領域創新藥物不斷湧現，給患者帶來了治愈新選擇。 《白皮書》調研數據顯示，目前DLBCL領域最受關注的創新藥物為全球首個靶向CD79b的抗體藥物偶聯物（ADC）優羅華®（維泊妥珠單抗）3。吳德沛教授表示：“隨著對創新治療探索的不斷深入，DLBCL患者的無病生存期逐漸延長。2023年，創新ADC療法的到來，同時革新了DLBCL一線及R/R治療的格局，尤其是突破了20餘年來DLBCL標準一線治療方案的“天花板”，患者的生存獲益有望進一步提高。相信在未來，在創新療法的助力之下，我們可以幫助更多的DLBCL患者實現臨床治愈。”
同時，《白皮書》的調研亦突顯出DLBCL領域仍有診療盲區存在，在接受調查的患者中，未完成初始標準治療方案的患者佔22.32%，不清楚IPI評分（淋巴瘤的國際預後指數）重要性的患者佔23.02%，而未關注過創新藥物及治療方案患者佔54.12%3。
“淋巴瘤異質性強、分型眾多，這為DLBCL診療增加了難度。除了加強對創新療法的應用，我們還需要進一步完善DLBCL的規範化診療、精準治療和全病程管理，使患者獲益最大化。”朱軍教授指出，“為更好地消除診療盲區，我們希望通過創新的患教活動，改善醫患溝通方式，加強對最新疾病知識的科普，從而提高患者治療依從性，同時為患者提供全生命週期的關懷。要實現這一目標，需要醫生，患者組織和企業等多方的共同努力”。
無懼“彌”路，從患者之需出發
除了身體和精神負擔之外，DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的經濟負擔。 《白皮書》數據顯示，所有DLBCL患者的醫療自費支出佔家庭收入均值的157%，遠超於國際公認的災難性家庭支出標準（40%）；同時患者自費比例仍然較高，醫保報銷覆蓋的範圍仍有限，且僅有12.89%的患者購買了惠民保3。
“創新藥物在為患者帶來新希望的同時，其可及性和可支付性也成為了患者關注的重點。近年，得益於藥物監管政策的創新和海南博鰲等地區的先行先試政策，中國患者和全球創新藥物的距離正加速縮短。”宋永平教授指出，“但是，正如《白皮書》所言，DLBCL創新藥的可及性和可支付性仍很大的提高空間。未來期待醫保等更多創新支付方式的助力，幫助減輕治療負擔，提高創新藥可支付性，為患者爭取到最大的治愈機會。”
“《白皮書》的調研結果充分反映了目前DLBCL患者在治療、心理及經濟層面未被滿足的需求，這也是我們發起患者關愛項目的初衷。”淋巴瘤之家創始人顧洪飛表示，“在未來一年中，我們將攜手羅氏，邀請國內頂尖血液病中心的專家，以全年為周期不間斷舉行DLBCL醫患互動的系列關愛活動。同時，在全國范圍內超過五十餘個城市中，根據DLBCL不同分型定制線下患教活動，聯動DTP藥店，有針對性地、多維度地幫助DLBCL病友解決問題。在這些活動中，病友們有機會聆聽超過100位國內著名臨床專家的講解，並與專家及其他病友共同探討本地診療特點、醫保和商保等熱點話題。此外，我們將舉辦DLBCL知識問答大賽，以期為病友傳遞更多科普知識，幫助他們擺脫疾病陰霾，傳遞治愈能量。”
未來，隨著“驅散’彌’霧的光”項目正式啟動，治癒的希望也將被播撒進每個角落，祝愿越來越多的DLBCL患者都能夠衝破“彌”霧，迎接新生。
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