「走哪裡都得掛著尿袋子,活著有啥意思啊!我的願望是不這麼遭罪了。」一位患有膀胱癌五年的「父親」在全切後又出現了盆腔轉移,雖然是一個“抗癌英雄”,但也不得不面對這樣那樣的“小辛酸”。
記憶中的父親是“大樹”,是我們最可靠的“靠山”,可時光匆匆,一不小心就長大了,父親也慢慢成了大叔的模樣。長大後的我們期待能為父母遮風擋雨,但在對抗膀胱癌的五年時間裡,身為子女又有著怎樣的心理歷程?今天想跟大家分享一個抗癌的故事,也要分享一個延長生存時間與生存品質的選擇機會。
照顧膀胱癌父親,後悔一生的兩次猶豫
五年前,父親突然頻尿、尿痛,後來越來越嚴重,甚至發展到尿血。透過網路查找資料,發現症狀和膀胱癌很相似。但是我害怕說出來有他會難以接受,於是安慰他應該只是發炎。拖了一段時間後,檢查確診為膀胱癌。當時立即做了全切手術,好在癌細胞沒有擴散,暫時沒有生命危險。那時我就有點愧疚,如果早一點說,結果會不會好一點…
很快,惡夢重來。一年前,父親右腿突然腫起來了。透過對比其它患者病例,我猜想極有可能是骨盆腔轉移或根治術後導致的淋巴水腫。但為了安慰父親,我說應該是淋巴水腫,但情況越來越嚴重。
這是我跑醫院次數最多的一年,陪著父親做了一次又一次的身體檢查,最後檢查結果是盆腔壁有個雞蛋那麼大的腫瘤,已經不能手術了,只能放化療。我也眼看著他從原來的「靠山」變得日漸佝僂。這兩次猶豫不決,是我人生中最後悔的事。
現在父親的狀態很不好,失眠、癌性疼痛,因放化療的副作用導致嘔吐、噁心、食慾不振。因此,他總是蜷縮著,閉著眼、眉頭緊縮。以前他愛舞鞭、愛唱曲,現在不願見人,老朋友也不見。如果能有新的治療方式就好了,想讓父親緊縮的眉頭舒展開,更有尊嚴地生活。
膀胱癌治療進展緩慢,腫瘤免疫帶來曙光
當出現血尿、頻尿、尿急、尿痛等症狀時一定要警惕,不要耽誤膀胱癌最佳的發現時機,因為這可能是身體發出的“求救信號”,很多患者及其家人因為不了解疾病知識而錯失了機會。
膀胱癌是全球高發病率和高死亡率的惡性腫瘤,在中國,膀胱癌的新發患者數和死亡數均為泌尿系腫瘤第一位, 膀胱癌的發生率和死亡率均呈逐步上升態勢。吸菸和化學因素包括紡織、染料製造、橡膠化學等是誘發膀胱癌的高風險因素,所以,菸民、長期接觸化學製品等人是膀胱癌的高風險族群。
在臨床上,約70%的膀胱癌為非肌肉層浸潤性膀胱癌,30%為肌肉浸潤性膀胱癌。非肌肉層浸潤性膀胱癌的特徵是高復發率和低死亡率,而肌肉層浸潤性膀胱癌中約50%有潛在致死性。近30年來,膀胱癌的治療未見顯著進展,尤其是局部進展和轉移性膀胱癌的治療效果仍不理想。
經尿道膀胱電切術(TURBT)搭配膀胱內灌注化療或BCG治療,是針對早期膀胱癌的主要治療方式。對於局部晚期和轉移性膀胱癌患者,可選擇的治療方法比較有限,以鉑類為基礎的化療為主。值得關注的是,腫瘤免疫治療在近年來得到了快速發展,尤其對膀胱癌的治療,免疫通路中相關位點的抑制劑的發現為膀胱癌的治療帶來了新的希望。腫瘤免疫療法也在多種腫瘤如黑色素瘤,非小細胞肺癌、腎癌和前列腺癌等實體瘤的治療中展示出了抗腫瘤活性,在2018年被《科學》雜誌評為年度最重要的科學突破。
正常情況下,免疫系統可以辨識並清除腫瘤細胞,但腫瘤細胞為了生存和增殖,會透過一些特定路徑抑制免疫系統發揮正常的抗腫瘤效能。腫瘤免疫治療的機制是透過活化並維持免疫系統,恢復身體正常的抗腫瘤免疫反應,從而對腫瘤進行控制和清除。膀胱癌具有適合腫瘤免疫治療的「天然優勢」。腫瘤免疫治療的效果,從理論上來講與人類腫瘤突變負荷(tumor mutation burden,TMB)的水平有關,當腫瘤突變負荷越高,理論上腫瘤免疫治療的效果相對較好。膀胱癌是具有高突變負荷的腫瘤之一,僅次於黑色素瘤和非小細胞肺癌。
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關鍵字:#陪父親跑醫院這個膀胱癌訊號千萬不要忽視